Dementie en NAH: anticiperen op achteruitgang

Deskundige hersenletsel Hans van Dam: 'Richt je steeds op stabilisatie'

Dementie is een ingrijpende ziekte, die inmiddels één op vijf mensen treft. Hoe zit het met dementie in relatie met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Heeft iemand met NAH meer risico op dementie? Als iemand met NAH dementeert, is dit dan anders? En stelt dit dan specifieke eisen aan de zorg? Deskundige hersenletsel Hans van Dam geeft uitleg.

"Met de statistieken in de hand kunnen we stellen dat dementie epidemische vormen heeft aangenomen", begint Hans. "Deels is dit een gevolg van het feit dat we steeds ouder worden, waardoor de kans op dementie toeneemt. Maar daar is het niet helemaal door te verklaren. Dus voor een deel weten we niet waarom dementie zo sterk toeneemt."

Dementie is een koepelbegrip, legt Hans uit. "Er zijn verschillende vormen van dementie. De verschijnselen en het verloop lopen uiteen. Voor hulpverleners zijn die verschillen belangrijk. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, gevolgd door vasculaire dementie. Dan zijn er bijvoorbeeld ook nog Lewy Body dementie en fronto-temporale dementie. Die laatste vorm zien we ook op jongere leeftijd, waarbij erfelijke aanleg een rol kan spelen."

Snellere achteruitgang

Vergroot NAH het risico op dementie? "Waarschijnlijk wel, bijvoorbeeld na een CVA (herseninfarct of hersenbloeding)", antwoordt Hans. "Maar je weet nooit zeker of er zich al dementie ontwikkelde op het moment dat het CVA zich voordeed. Dus betrouwbare gegevens over het verband tussen CVA en dementie zijn er niet. Bij andere hersenziekten kan er wel een verband zijn. Zo hebben bijvoorbeeld veel mensen met de zieke van Parkinson een fors verhoogde kans op dementie. Dat is dan meestal Lewy Body dementie."

Feit is wel dat bij mensen met NAH dementie de achteruitgang sneller kan gaan. "Beschadigde hersenen hebben minder reservecapaciteit. Daardoor kunnen deze hersenen de aftakeling minder goed opvangen en compenseren. Met als gevolg dat mensen met NAH sneller achteruit kunnen gaan bij dementie."

Beginnende dementie maskeren

Als iemand NAH heeft, kan het moeilijker zijn om beginnende dementie tijdig te herkennen, legt Hans uit. "Veel vormen van dementie beginnen met geheugenproblemen. Maar geheugenproblemen zien we vaak ook bij mensen met NAH. Daar zit dus een valkuil: NAH kan (beginnende) dementie maskeren."

Hoe is dat te ondervangen? "Neem de waarnemingen van de directe omgeving altijd serieus. Dus van de mensen die de persoon in kwestie goed kennen. Zij zien doorgaans heel goed dat er iets verandert, dat er een 'knik' zit in iemands gedrag." 

En kijk vooral niet alleen naar iemands geheugen, benadrukt Hans. "Andere signalen van beginnende dementie zijn bijvoorbeeld emotionele ontregeling, een kortere aandachtsboog, of moeite met het vinden van de juiste woorden. Met dat laatste bedoel ik niet zozeer het niet op een naam komen van een persoon. Dat overkomt iedereen weleens. Maar bijvoorbeeld wel de namen van dagelijkse gebruiksvoorwerpen. Bijvoorbeeld zeggen 'dat ding waar je mee roert', en dan een lepel bedoelen."

Verkeerd hulpverleningstraject

Beginnende dementie die niet tijdig wordt herkend, kan tot gevolg hebben dat iemand een verkeerd hulpverleningstraject in gaat, weet Hans. "Bij fronto-temporale dementie wordt iemand vaak onverschillig en apathisch, of juist opvliegend en 'onbeschoft' in contact. Dat geeft problemen in een relatie. Deze mensen komen dan soms met hun partner bij een relatietherapeut, waarbij pas veel later (maanden, soms enkele jaren) blijkt dat er sprake is van dementie. Zo'n verkeerd traject kan veel leed veroorzaken."

Recht op informatie

Het advies van Hans is: zie je iemand veranderen, denk dan ook aan dementie. "Het is heel vervelend voor iemand om eerst met een misdiagnose geconfronteerd te worden, zoals hiervoor geschetst. Iemand met (beginnende) dementie heeft recht op de juiste diagnose, op de juiste informatie en op een passend hulpverleningstraject." 

Die juiste informatie, bijvoorbeeld over het te verwachten ziekteverloop, is belangrijk om zelf keuzes te kunnen maken als het nog kan. "Bijvoorbeeld de keuze voor een vrijwillig levenseinde als de dementie een bepaalde fase heeft bereikt. Zorg dan dat deze keuze ook in een duidelijke wilsverklaring is vastgelegd. En vraag daar hulp bij." 

Tijdig opschroeven hulpverlening

Is het hulpverleningstraject voor iemand met NAH die dementerend wordt anders? "Ja, in bepaalde opzichten wel", antwoordt Hans. "Hersenfuncties die door het hersenletsel al verzwakt zijn, zakken sneller weg dan bij iemand zonder hersenletsel. Dat betekent dat je tijdig de hulpverlening moet opschroeven. Ik pleit ervoor om bij dementie steeds alvast een 'bedding' te leggen voor 'het geval dat', dus om voortdurend te anticiperen."

Daarmee voorkom je ook dat iemand steeds opnieuw wordt overvraagd. "Want overvraging geeft stress. En stress verergert de problematiek. Je moet dus iemands belasting terugschroeven voordat het echt nodig is. Dat lijkt misschien alsof je iemand sneller dan gewenst passief wilt maken. Maar dat is niet zo. Je streeft zo naar het belangrijke gevoel van veiligheid. Want iemand met NAH én dementie heeft een kwetsbaar stress-systeem, dat snel overbelast kan raken."

Goed observeren

Goed observeren en kennis van dementievormen (vooral hoe die beginnen), is van groot belang om de ziekte tijdig te herkennen en om in de ondersteuning te anticiperen op achteruitgang, stelt Hans. "Er zijn bedrieglijke valkuilen. Wat we nog weleens zien bij Alzheimer, is dat een functie kort voordat die verloren gaat nog even heel goed is, beter zelfs dan die was. Dan lijkt het alsof iemand 'zelf iets beter is'. Maar niets is minder waar: die 'opleving' is een soort 'stuiptrekking' van de hersenen, om de dreigende teloorgang van die functie nog te keren. Dat lukt nooit, maar de hersenen proberen het wel. Dat plotseling 'goed' functioneren is dus een aankondiging van naderende teloorgang."

Ernstig ziektebeeld

Waar Hans ook voor pleit, is om vooral te observeren buiten de 'geplande momentopnames'. "Als de dementerende weet dat de huisarts langskomt, zorgt deze persoon er vaak voor dat hij of zij er netjes bij zit en dat de woonkamer is opgeruimd. En dan lijkt iemands situatie mee te vallen. Een huisarts kan beter onverwacht op bezoek komen. En, zoals ik al eerder aangaf, ga vooral ook af op de informatie die naasten geven."

Waar je ook alert op moet zijn, is als iemand apathisch wordt, benadrukt Hans tot slot. "Die apathie lijkt een soort berusting, waardoor de dementie lijkt mee te vallen. Maar dat is absoluut niet het geval. Apathie is een onvermogen om te reageren. Dus achter die ogenschijnlijke rust kan veel onrust, verdriet en angst zitten. Dementie valt nooit mee. Het is een ernstig ziektebeeld, dat ons van onze geest berooft."