Hoe herken je niet-aangeboren hersenletsel?

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is niet altijd even gemakkelijk te herkennen. Zeker als de oorzaak in het verleden ligt. Daardoor volgen mensen met NAH soms een lang pad voordat ze de juiste hulp vinden. Hoe herken je als zorg- of hulpverlener NAH? En welke route te volgen als je het meent te herkennen?

"Gelukkig wordt NAH steeds vaker en sneller herkend door zorgprofessionals. Maar er is nog altijd een slag te maken, want er slippen nog steeds mensen doorheen", zegt Arthur Lanters, ambulant begeleider bij Op Pad. 
"Het is best begrijpelijk dat een zorgprofessional niet altijd door heeft dat er hersenletsel in het spel is. Bijvoorbeeld, stel iemand heeft schuldproblemen en komt om die reden bij maatschappelijk werk terecht. Het is dan logisch dat de eerste aandacht gaat naar de oplossing van het schuldprobleem. Maar het kan heel goed zijn, en dat zien we regelmatig in de praktijk, dat die schuldproblemen een gevolg zijn van het hersenletsel. En dat dit hersenletsel al een hele tijd geleden is ontstaan, bijvoorbeeld door een ongeval tijdens de jeugd. Zo'n link leg je vaak niet meteen." Zo zijn er ook mensen die met psychische problemen bij een psycholoog komen, terwijl hersenletsel de onderliggende oorzaak is. "Soms herkent de psycholoog dat, maar soms ook niet."

Weer in thuissituatie of werksituatie

Het verbaast Arthur als ambulant begeleider hoe mensen, na bijvoorbeeld een ongeval of een herseninfarct, vanuit het ziekenhuis of de revalidatie naar huis gestuurd worden. "Soms is de term niet-aangeboren hersenletsel niet eens genoemd. Laat staan dat de bijbehorende uitleg gegeven is. Vanuit een afgeschermde omgeving komen mensen weer in een thuissituatie of werksituatie. Daar zijn veel meer prikkels en wordt er vaak op allerlei fronten een beroep op ze gedaan."
Veel mensen met NAH kunnen dat niet aan en lopen dan tegen ernstige problemen aan. "Het duurt soms jaren voordat duidelijk is dat ze blijvend hersenletsel hebben opgelopen."

De belangrijkste signalen van NAH

Wat zijn nu de belangrijkste signalen die kunnen duiden op NAH? "Hersenletsel pakt voor iedereen anders uit", weet Arthur. "Het is afhankelijk van de plek en de aard van het letsel, de levensfase waarin je het letsel hebt opgelopen en andere factoren. Toch zie je bepaalde problemen bij verreweg de meeste mensen met hersenletsel terugkomen. Dat zijn, kort gezegd: verminderde belastbaarheid (snel moe, gevoelig voor prikkels), minder goed kunnen plannen en minder goed overzicht hebben, en problemen op cognitief vlak (bijvoorbeeld het korte termijn geheugen)."

Oorzaak hersenletsel niet altijd duidelijk

Volgens Arthur duiden de genoemde signalen vaak op hersenletsel. "Door dan door te vragen, kun je soms ontdekken dat er in het verre of nabije verleden een oorzaak is geweest voor dat hersenletsel. Bij een recent herseninfarct, of een recent ongeval gevolgd door coma, is dat vaak al snel duidelijk. Maar bij een val van de fiets, een val van de commode als baby of van het klimrek als kleuter (als iemand dat al weet van zichzelf), is dat veel lastiger."

Niets te zien op de scan

En dan zijn er ook nog mensen waarbij op een CT-scan of MRI-scan geen hersenschade zichtbaar is. "Dat zijn bijvoorbeeld mensen die één of meerdere TIA's hebben gehad. Bij een TIA zijn de lichamelijke gevolgen verdwenen, maar er kunnen wel degelijk blijvende, onzichtbare gevolgen zijn. En die kunnen verstrekkend zijn voor de persoon in kwestie, omdat de gevolgen net zo ernstig kunnen zijn als bij iemand met aantoonbaar hersenletsel."

Wat als je NAH vermoedt?

Wat doe je als je als zorgprofessional vermoedt dat er hersenletsel in het spel is. Wat is dan het te volgen pad? "Een neuropsychologisch onderzoek kan vaak meer duidelijkheid verschaffen " antwoordt Arthur. "Je kunt ook altijd contact opnemen met Zozijn - Op Pad om de casus te bespreken. Ook als je advies nodig hebt bij vermoede NAH, kun je ons altijd bellen. Wij helpen je graag verder."

Hulp bij traject WIA, Wlz en Wmo

Inmiddels zijn er meerdere zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van mensen met NAH. Zorg- en hulpverleners weten deze organisaties steeds beter te vinden, ervaart Arthur.
"Voor een aantal mensen met NAH begint er een traject bij het UWV, voor bijvoorbeeld een WIA-uitkering of re-integratie. Of er begint een traject naar indicatie voor de Wmo of de Wlz. Het is belangrijk om mensen hierin niet helemaal zelf hun weg te laten zoeken. Want het is ingewikkelde materie en er kan gemakkelijk iets fout gaan, zodat het verkeerd uitpakt voor de persoon in kwestie. Op Pad kan cliënten hierin begeleiden en dat vinden we ook belangrijk."

Rouwverwerking is belangrijk

Voor mensen met NAH is rouwverwerking erg belangrijk om verder te kunnen leven met het letsel. Zoals als het letsel al van langer geleden is. Daarom is één van de onderdelen van behandelprogramma Hersenz rouw- en verliesverwerking: afscheid nemen van het leven dat je had voor je hersenletsel. Deelnemers hebben hier veel baat bij.
Kijk voor meer informatie over Hersenz op: Behandelprogramma Hersenz. 
Deelname aan Hersenz wordt tegenwoordig vergoed door de zorgverzekeraars (met aftrek van het eigen risico). Een huisarts kan verwijzen naar Hersenz.

Lees ook het interview met Harold Vernhout, die én hulpverlener is én zelf hersenletsel heeft. "Als casemanager NAH heb ik veel mensen met NAH horen zeggen: 'ik word niet begrepen'."