Icoon telefoon Bel ons

Bijna acht jaar oud en NAH

Het verhaal van Pippa

Pippa is bijna acht jaar. Een paar maanden geleden kreeg zij de diagnose NAH. Dat heeft het leven van haarzelf, haar ouders en haar broertje ingrijpend veranderd. Ook is er veel onzekerheid over de toekomst. Eén ding is zeker: de goede begeleiding die zij krijgen, geeft hen veel steun.

Gezin Pippa

Op het moment van interview gaat Pippa al een tijdje niet meer naar school. Maar daar gaat verandering in komen, want haar ouders hebben een school voor haar  gevonden waar ze beter op haar plek is. Het thuisblijven valt Pippa zwaar, vertelt ze. “Ik verveel me vaak thuis. En ik ben soms verdrietig. Bijvoorbeeld als Sinterklaas op school komt en ik er niet naartoe kan, omdat het te druk is voor mij.

Gelukkig heeft Pippa een buurmeisje waar ze goed mee bevriend is en waar ze mee kan spelen. “Met haar spelen gaat goed. De meeste andere kinderen zijn voor mij te druk.” 

We praten met de zevenjarige Pippa en haar ouders Camiel en Mijke. Haar vierjarig broertje Maxim is er ook even bij. Jong als hij is, kan hij al aardig meepraten over NAH.

Twee keer hersenschudding

Pippa heeft twee keer een hersenschudding opgelopen. De eerste keer was op vijfjarige leeftijd. “Ze viel van het klimrek en is even weg geweest”, vertellen haar ouders. “De huisarts gaf een wekadvies en vond haar situatie verder niet zorgelijk. Na een paar dagen ging ze weer naar school. Terugkijkend lijkt het erop dat ze toen toch een hersenschudding heeft opgelopen. Ook had deze val blijvend effect. Dat hadden we op dat moment niet in de gaten.”

Op haar zesde stootte Pippa haar scheenbeen. Door de heftige pijn viel ze flauw. In die val stootte ze haar hoofd tegen een tafel. “Ze raakte bewusteloos en was daarna verward. Dat resulteerde in een ziekenhuisopname. Eenmaal terug uit het ziekenhuis was ze niet de oude. Ze was heel moe, extreem angstig en snel overprikkeld. Ze is toen een half jaar niet naar school geweest.”

Door haar hoogbegaafdheid heeft ze haar hersenletsel steeds kunnen verbloemen

Wat Pippa’s situatie ingewikkelder maakt, is dat ze hoogbegaafd is. Als kleuter al had ze enorme honger naar uitdaging en werd ze op school heel ongelukkig door het gebrek hieraan. In de week dat ze begon op voltijds hoogbegaafdenonderwijs, kreeg ze haar tweede ongeval. Ze kon een half jaar niet naar school en liep daarna vast als gevolg van haar hersenletsel. Een enorme teleurstelling voor haar. “Door haar hoogbegaafdheid heeft ze haar hersenletsel steeds kunnen verbloemen. Maar daarvoor moest ze voortdurend op haar tenen lopen. Op een gegeven moment brak haar dat toch op”, aldus Camiel en Mijke.

Groen, oranje en rood

Pippa en haar ouders gingen naar de kinderarts voor advies, toen bleek dat het herstel van Pippa wel erg lang duurde. Zij vonden geen erkenning voor de problemen waar Pippa mee kampte. Mede omdat er op de MRI-scan niets te zien was.

We worden nu heel goed begeleid en dat is enorm waardevol

Maar vastberadenheid en het doen van eigen research leverden uiteindelijk resultaat op. Via NAH Gelderland kwamen Camiel en Mijke snel bij de juiste hulpverleners terecht. Ook het Sociaal Team van de gemeente heeft veel voor hen gedaan. “We worden nu heel goed begeleid en dat is enorm waardevol”, aldus Mijke en Camiel.

Wat zijn voor Pippa de gevolgen van haar NAH? “Haar korte termijn geheugen werkt minder goed, haar informatieverwerking is vertraagd, ze kan minder snel schakelen, heeft veel minder energie en ze is erg prikkelgevoelig. Als het voor haar allemaal te veel is geweest, wordt ze erg boos.”

Dat laatste wordt door Pippa zelf beaamd, die zich sterk bewust is van haar hersenletsel en de gevolgen daarvan. Haar boosheid drukt ze uit in kleuren. “Bij groen is het oké, bij oranje gaat het niet zo goed met me, en bij rood ben ik heel boos.”

Onzekerheid over toekomst

De impact van Pippa’s hersenletsel is enorm, zowel voor Pippa zelf als voor de rest van het gezin. “We zitten in een soort survival-modus”, zeggen haar ouders. “We houden ons staande dankzij de goede begeleiding en het vasthouden aan structuur, waar we nogal streng in zijn. Dat laatste is echt nodig, anders redden we het
niet. Het is bovendien naar om te zien hoe verdrietig je dochter kan zijn om haar NAH.”

En dan is er nog de toekomst. “We hebben echt geen idee wat de toekomst Pippa en ons zal brengen. We weten dat de gevolgen van hersenletsel op jonge leeftijd moeilijk te voorspellen zijn. Dat is een kwellende onzekerheid. We hebben ondervonden dat we de lat laag moeten leggen. Dat is moeilijk.”

Weer naar school

Wat in ieder geval perspectief biedt, is de nieuwe school voor Pippa. “Het is een kleine, gezellige basisschool met een klassiek lessysteem. En gelukkig nog dichtbij ook. Een school met veel meer structuur en rust dan de oude school. 

Pippa en Maxim gaan daar straks allebei naartoe. Samen met onze ambulant begeleider van Zozijn en onze ambulant begeleider van Breinsupport hebben we goede afspraken kunnen maken met de school over Pippa. De school geeft aan haar volledige medewerking te willen geven. We hebben hier een goed gevoel bij.”

Meer verhalen