"Hier is echt meer aan de hand"

Thuis, aan de eettafel vertelt Veronica (46) over haar leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH): ‘Vanaf mijn geboorte heb ik hersenletsel. Dat is mogelijk ontstaan door een gebrek aan zuurstof. In mijn kinderjaren had ik regelmatig epilepsieaanvallen. En ja, op de foto’s destijds was littekenweefsel te zien maar in die tijd was er nog weinig aandacht voor niet aangeboren hersenletsel. Misschien dat ze die aanduiding destijds ook niet kenden. Elf jaar geleden werd mijn zoon geboren en raakte ik overbelast. Geen fijne periode. In de kraamtijd kwam een wijkverpleegkundige bij ons thuis. Zij had al snel iets van: ‘Ja maar dit is niet alleen een onzekere moeder. Hier is echt meer aan de hand’.

‘Niet tussen de oren’
‘Vanaf dat moment is het balletje gaan rollen en kwam Zozijn-Op Pad in beeld. Ik kreeg toen bevestigd dat ik NAH had. Het zat dus toch niet ‘tussen mijn oren’ zoals ik tot mijn 35e altijd wel heb gedacht. Al die jaren dat ik op mijn tenen liep, hoofdpijn had en de andere verschijnselen. Er was echt een fysiek aanwijsbare oorzaak. Ergens dus ook een enorme opluchting. Voor dit tijd probeerde ik vooral ‘normaal’ te werken en zelfstandig te zijn. Geen wonder dus dat ik uitgeput raakte en vaak ziek was. Door de overprikkeling kreeg ik soms zelfs extreme woede-uitbarstingen.’

Onbegrip van de buitenwereld
‘Nu ben ik elf jaar verder en kan ik, redelijk goed, veel dingen zelfstandig doen. En langzamerhand leer ik ook steeds beter met mijn NAH omgaan. Alleen de ‘buitenwereld’ begrijpt het nog niet altijd. Ik snap dat mensen mij zien en denken: ‘Oh leuk spontane meid, niets mee aan de hand’. Maar aan de buitenkant is het ook niet te zien. Dat is wel eens lastig. Dan loop ik vaak tegen mijn eigen grenzen aan en moet ik ’t uitleggen aan mensen. Dat kost me veel energie. Zo lang mijn vrienden en mijn familie me maar begrijpen; dat is voor mij ‘t belangrijkste.’

Begeleiding afgestemd
‘In t begin werd ik door Zozijn-Op Pad behoorlijk intensief begeleid. Ik zat toen ook in een hectische periode met een klein kind dat veel aandacht vroeg én een scheiding. Ik moest van alles regelen.’ Angela, begeleider bij Zozijn-Op Pad vertelt: ’Bij Veronica zijn we toen gestart met 2 uur thuisbegeleiding per week. De uren hebben we afgestemd op Veronica’s behoefte aan ondersteuning.’ Veronica vervolgt: ‘Angela helpt mij om dingen te overzien en te kijken waar ik nog tegen aan loop. Bijvoorbeeld met mijn administratie. Maar haar begeleiding is ook nodig als ik bijvoorbeeld teveel mensen op me af krijg met vragen: dan zie ik door de bomen het bos niet meer. Dat geeft mij ontzettend veel stress: wanneer moet ik nou bellen, wat moet ik doen?’

Grenzen aangeven
‘Ik wil nu graag vrijwilligerswerk gaan doen. Nou, dat had ik drie jaar geleden echt nog niet gekund! Toen had ik helemaal geen rust in mijn leven en wist ik niet wanneer en hoe ik mijn grenzen moest aangeven. Met de begeleiding door Zozijn-Op Pad heb ik geleerd hoe ik die grenzen wel kan aangeven. Dus wat kan ik wel en wat kan ik beter niet doen. En als ik iets beter niet kan doen dan is dat is niet erg, daar kan ik wel mee leren omgaan. En hoewel het ieder dag weer een uitdaging is om mijn energie goed te verdelen vind ik met deze ondersteuning wel meer balans in mijn leven.'

Lees wat Zozijn kan betekenen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH)