De zoektocht van Han en Wieni naar een woonplek voor hun twee zonen

Behalve de zoektocht binnen de zorg, duurde het ook lange tijd voordat er precies duidelijk was wat er nu ‘anders’ was aan de tweeling. Han: “Verbaal functioneren ze beiden op vrij hoog niveau. Maar hun intelligentie, motoriek en sociaal-emotioneel gedrag zijn niet in balans met elkaar en dat maakt het heel moeilijk om iets passends te vinden.”

Terugval

Na een redelijk onbezorgde basisschoolperiode gingen beide jongens naar het speciaal onderwijs. Daarin hebben ze een aantal stages gelopen. Tijdens de stageperiode zijn echter een aantal dingen mislukt, wat zorgde voor een enorme knauw in hun zelfbeeld. “Ze kregen een enorme terugval; wilden niet meer naar werk, niet meer naar sport, eigenlijk helemaal niks. Hierdoor kwamen ze in een sociaal isolement. Dit uitte zich, in hun geval, in problemen met eten. Ze gingen vooral veel en ongezond eten met als gevolg dat ze veel te zwaar werden. Daarna volgde een periode van afvallen. Hierop kregen ze veel positieve reacties terug van de buitenwereld en dat zorgde voor extra stimulans. Dit schoot door naar de andere kant en verharde tot een eetprobleem. Inmiddels leven ze ruim 10 jaar lang grotendeels op bevroren chocolademelk

Overleefstand

In de periode dat de tweeling in gewicht veel afviel, werden ze op een gegeven moment zo zwak, dat ze soms gewoon flauwvielen. “Dat was heel eng, vertelt Wieni. Mede daardoor ging het in die periode met mij ook niet goed. Een drukke baan en de intensieve zorg thuis werd te veel. Ik zat duidelijk in de overleefstand. Op een cursus ontmoette ik toen iemand die mij verwees naar het CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise.

Met de handen in het haar

“We zaten echt met de handen in het haar en wisten niet meer wat we moesten doen. Via het CCE kregen we ieder een coach toegewezen. Ruud en Michiel kregen een eigen coach. We hadden daar een enorme klik en zij hebben goed met ons meegedacht. We konden altijd bij hen terecht als er iets was. Michiel woonde inmiddels op zichzelf in Goor, maar Ruud nog niet. Maar eigenlijk ging het thuis wonen niet langer. Dus begon de zoektocht om ook een plek voor Ruud te vinden, met daarbij ook direct de vraag: samen op één plek of toch juist niet? Via bemiddeling van het CCE kon Ruud een plek in Arnhem krijgen. Als tweeling wilden ze toch het liefst bij elkaar zijn en zochten ze elkaar vaak op. Zo bleven ze stiekem bij elkaar slapen, maar dat wilde de begeleiding niet. Heel ingewikkeld allemaal.”

Systeemtherapie

Het tweeling zijn, daar liepen de zorgverleners het meest op vast. Want die onderlinge invloed was heel sterk, en tegelijkertijd lastig voor de hulpverleners. Rond hun twintigste kwamen Wieni en Han via een andere instelling in contact met een psychologe van VGGnet in Doetinchem, die eindelijk met ons kon achterhalen wat er nu echt aan de hand was met onze zonen. Wieni: “De systeemtherapie, waar ons hele gezin, dus ook Koen en Carlijn en beide partners, aan mee heeft gedaan, heeft ons erg geholpen. We waren steeds een interessante, en vrij unieke casus. Ook het feit en de invloed van het tweelingzijn.” Maar de zoektocht naar de juiste woonplek bleef.

Samen maar wel een eigen plek

“Een belangrijke voorwaarde voor de goede plek was, dat Michiel en Ruud vooral samen op één plek moesten komen, maar wel met ieder een eigen ruimte. Ook wilden we het liefst iets in de nabije omgeving van onze eigen woonplek in Lochem. Hier woont de hele naaste familie. ”Vele gesprekken met verschillende aanbieders en hulpverleners volgden. Maar de juiste plek bleef uit. Totdat Wieni en Han op een gegeven moment in contact kwamen met Cliëntondersteuning Plus.

Alle partijen om tafel

De mensen van Cliëntondersteuning Plus kregen het voor elkaar om de verschillende partijen die iets zouden kunnen betekenen in deze hulpvraag, om de tafel te krijgen. Alle partijen dienden in dit gesprek boven hun eigen belang of betekenis uit te stijgen. Er mocht alleen gedacht worden vanuit het belang van de cliënt. In dit geval de tweeling Ruud en Michiel.

“Een grote valkuil is dat de meeste organisaties denken vanuit zichzelf. Dit levert op voorhand vaak al veel beperkingen op. Het gaat er juist om waar de betreffende cliënt mee geholpen wordt. En in die gesprekken stak Zozijn er op dat moment bovenuit. We zochten een plek waar ze zelf zoveel mogelijk regie hebben over hun eigen leven, maar waar ze wel hulp kunnen krijgen, als dat nodig is. Ook wilden we geen plek waar automatisch dagbesteding aan vast zat. Want dat wilden en konden Michiel en Ruud niet. Lichamelijke zorg hebben ze bijvoorbeeld niet nodig. Veel instellingen bieden een vorm van gezamenlijk eten, maar door het eetprobleem dat beiden hebben, werkt dat niet. Bij Zozijn was dat geen issue, er was veel mogelijk. En er was binnen afzienbare tijd een geschikte plek beschikbaar. Voor de sleuteloverdracht naar de Walnotenhof zijn er twee medewerkers vanuit Bathmen hier thuis geweest. Ze woonden allebei in de buurt en dat was eigenlijk net zo gemakkelijk. De jongens en onze andere kinderen waren erbij en het verliep allemaal zo vanzelfsprekend, heel fijn.”

Elk mens wil toch regie over zijn eigen leven?

“We wilden met Zozijn verder en bleven in gesprek met de manager, Jacquelien van Brink om te zoeken naar de beste locatie. We zijn eerst gaan kijken in Raalte, maar daar waren te veel prikkels door sommige andere cliënten. De Walnotenhof bleek de beste locatie. Het duurde wel even voor er twee plekken tegelijk vrijkwamen, maar uiteindelijk is het gelukt. En daar zijn we zó blij mee. Op een gegeven moment zaten we bij de Walnotenhof met negen medewerkers om tafel, om te bespreken hoe ze het voor onze zonen het beste konden regelen. Ik was zo ontroerd, al die aandacht voor onze zonen. Zo mooi! Op de Walnotenhof wonen ze zelfstandig met een eigen woonkamer en keuken. Ook hebben ze een eigen tuin, waar Michiel regelmatig het gras maait. Ze hebben echt het gevoel regie te hebben over hun leven. Een echte dagbesteding hebben ze nog niet. Dat zou ik heel graag nog eens willen, zodat ze zich gewaardeerd en nuttig voelen. Hopelijk gebeurt dat nog als ze langer gewend zijn. Fietsen doen ze heel graag. Wij zijn ook sportief en fietsen veel. Dus daar vinden we elkaar in en dat is heel leuk!”

Tot slot heeft Han nog een paar tips voor zorginstellingen: “Denk vanuit de cliënt. Doe vooral wat je zegt. Neem cliënten echt serieus. Neem ook de familie/omgeving serieus. Betrek die tijdig en houd hen op de hoogte. Zo blijf je je gezamenlijk verantwoordelijk voelen voor de zorg. Dan is er dialoog en dat is heel belangrijk voor het welzijn van een ieder.”