'Mensen met NAH voelen zich vaak niet begrepen'

"Het blijft mij verbazen hoe neurologen hun patiënten na bijvoorbeeld een beroerte of een ongeval naar huis sturen. Vaak wordt de term niet-aangeboren hersenletsel niet eens genoemd. Laat staan dat er over de mogelijke gevolgen is gesproken en over de eventuele noodzaak van passende ondersteuning. Vervolgens lopen deze mensen helemaal vast en duurt het soms lang voordat ze de juiste ondersteuning vinden."Harold had na het oplopen van zijn hersenletsel een soortgelijke ervaring. "Ik heb het gevoel dat niet-aangeboren hersenletsel iets is wat veel neurologen als lastig ervaren. En dat ze niet goed weten hoe hun patiënten hierover te informeren. Maar daar begint de ellende wel vaak mee, waardoor nog steeds veel mensen met NAH de zorg mislopen die ze nodig hebben."

Afgekeurd, maar nog volop in het leven

Harold (53) is van oorsprong werktuigbouwkundig inspecteur. In 2003 liep hij hersenletsel op door een ongeval. Er viel een ondeugdelijk bevestigde plaat van een passerende bestelbus af, die Harold tegen zijn hoofd kreeg. Een schedelbasisfractuur en blijvende hersenschade waren het gevolg.
Het was al snel duidelijk dat terugkeer naar zijn oude werk onmogelijk was, onder meer doordat Harold sterk gevoelig was geworden door prikkels. Harold werd door het UWV volledig afgekeurd. "Maar dat wilde ik niet. Ik was begin dertig en stond nog volop in het leven. Ik besloot zelf actie te ondernemen en wendde me tot een revalidatiearts. Hij verwees me naar een revalidatiecentrum, waar ik een jaar lang poliklinisch intensief gerevalideerd heb."

Van vrijwilligerswerk naar begeleider NAH

Intussen onderzocht Harold in samenspraak met het UWV eventuele mogelijkheden om werk te vinden dat hij wel zou kunnen doen. Dat was een frustrerend traject voor hem, vooral omdat hij weinig begrip en medewerking kreeg van het UWV. Daar liep ook nog eens de letselschadezaak doorheen tegen de partij die hem het letsel had bezorgd.

Maar Harold bleef doorpakken en ging vrijwilligerswerk doen. Door de contacten die hij daarmee opdeed, kwam hij weer aan het werk bij een technische dienst. Uiteindelijk besloot hij om zijn eigen ervaring te benutten door mensen met NAH te begeleiden. Daarvoor volgde hij een hbo-opleiding maatschappelijk werk.

Vaak verkeerde diagnose

Inmiddels werkt Harold als cliëntondersteuner bij MEE Hilversum en is hij sinds enige tijd ook casemanager NAH binnen een onderzoeksproject van het ministerie van VWS. Daarin wordt onderzocht wat het oplevert als mensen met NAH zo snel mogelijk na het oplopen van het letsel een zogeheten casemanager krijgen toegewezen, die hen begeleidt in het vinden van de juiste ondersteuning.

In zijn werk heeft Harold veel mensen met NAH ontmoet die een moeizaam en soms lang traject achter de rug hebben. "Er zijn nog zoveel mensen met NAH die niet bij de juiste hulpverleners terechtkomen. Een aanzienlijk aantal wordt verwezen naar de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld omdat ze kampen met depressie. Maar het is toch niet vreemd dat je depressief wordt als je voortdurend niet wordt begrepen door je omgeving en door zorgprofessionals? Of mensen krijgen onterecht het etiket 'licht verstandelijk beperkt' opgeplakt, omdat ze uitgerekend op een slechte dag een neuropsychologische test hebben gedaan."

Hoe herken je hersenletsel?

"Als casemanager heb veel mensen met NAH horen zeggen: 'ik word niet begrepen'. Het blijft me verbazen hoe vaak ik aan zorgprofessionals moet blijven uitleggen wat NAH inhoudt, terwijl je mag verwachten dat ze dit wel weten."

Door de invoering van de Wmo moesten ineens ook gemeenteambtenaren mensen met NAH herkennen en hen naar de juiste ondersteuning doorverwijzen. "De gemeente waar ik destijds voor werkte, vroeg me een profiel te maken van iemand met NAH. Dat was lastig, omdat de gevolgen van hersenletsel bij iedereen anders zijn vanwege de plek, de omvang en de aard van het letsel. Ook de levensfase is van invloed. Dat resulteerde in drie algemene profielen, met daarbij de kanttekening dat die niet op iedereen van toepassing zijn."

Lees meer over het herkennen van NAH in een interview met Arthur Lanters, ambulant begeleider bij Op Pad. "Gelukkig wordt NAH steeds vaker en sneller herkend door zorgprofessionals. Maar er is nog altijd een slag te maken, want er slippen nog steeds mensen doorheen."